헤일리는 태어난 지 2년 만에 선천성 조로증 진단을 받았습니다. 그녀는 정해진 시간밖에 살 수 없었는데 하루 하루 살아가는 것보다는 죽어가고 있다는 표현이 더 어울리는 삶이었습니다. 그러나 그녀는 조금도 비관을 하지 않았고 얼굴에서는 언제나 웃음이 떠나지 않았습니다. 담당의사는 헤일리가 13년을 살 것으로 예상했지만 그녀는 그 기간을 소중하게 생각하며 살았습니다. 짧다면 짧다할 수 있는 시간이었지만 그녀는 더없이 의미 있는 삶을 이루었다는 말입니다. 그녀는 조로증으로 언제 이 땅을 떠날지 모르는 고통 중에도 낙심하거나 자포자기하지 않았습니다. 오히려 자신에게 주어진 기간 동안 그 누구보다도 경험할 수 없는 멋진 인생을 살았습니다. 의사가 예상했던 13살 되던 해에 자서전인 '나이보다 일찍 늙기'를 출간했는가 하면 16세의 어린 나이에 대학에 입학을 했습니다. 그리고 100세가 넘을 만큼 쇠약해진 17세 되던 어느 날 조용히 숨을 거두었습니다. 그녀는 비록 짧은 인생을 살았지만 자신과 같은 처지의 조로증 환자들에게 큰 희망을 주었습니다. 자신보다 긴 인생을 사는 사람들에게 행복하게 사는 방법을 가르쳐 주기도 했습니다. 인생의 가치는 얼마나 오래 살았느냐에 달려있는 것이 아닙니다. 짧지만 굵은 인생을 살아가는 사람이 있는가 하면 가늘고 긴 인생에 매달리는 사람도 있습니다. 우리가 남기게 될 인생의 흔적들은 사람들의 머리에 기억될 뿐만 아니라 그들의 가슴속에 살아있게 될 것입니다. 지금 나에게 주어진 시간들은 어제까지 살다간 사람들이 그토록 누리고자 했던 시간입니다. 어떤 사람에게 있어서 의미 없이 보내고 있을 그때가 조로증 환자에게 있어서는 생명과 같이 귀한 시간일 수 있습니다. 나에게 주어진 시간의 소중함을 깊이 깨닫고 날마다 의미 있는 삶을 이루었으면 합니다. 헤일리와 같이 삶의 보람을 마음껏 누리면서 진정한 행복을 찾을 수 있기를 바랍니다.