남편과 함께 있으면 위험한 아내…왜?

[금요화제]

 비만세포활성화 증후군…모든 것에 알레르기 반응
"그녀를 돌보는 방법은 최대한 그녀를 보지 않는 것"

 병도 이런 병이 있을까.

 남편과 같은 공간에 있으면 쇼크로 죽음까지 이를 수 있는 아내의 이야기가 가슴을 울린다.

 BBC는 최근 희귀병을 앓고 있는 미네소타주의 조안나 왓킨스(29) 부부 이야기를 전했다. 

 아내 조안나는 비만세포활성화 증후군(MCAS)이란 희귀병을 앓고 있다. 이 병의 증세는 사실상 모든 것에 알레르기 반응을 보이는 것이다. 심할 경우 죽음에 이르는 과민성 쇼크까지 온다.
외부 위협으로부터 그를 보호하기 위해 변이된 돌연변이 세포들은 그의 몸을 공격한다. 그는 창문과 문이 꽉 닫힌 밀폐된 방에서 외부교류를 극도로 자제한 채 살고 있다. 

 조안나는 샐러리, 당근, 양고기, 소고기 등 15가지 음식만 먹을 수 있다. 그는 "바람만 불어와도 상태가 악화된다. 한번은 아래층 부엌에서 양파를 잘랐는데 제일 꼭대기 다락방에 있던 내게 심각한 알레르기 반응이 일어난 적도 있다"고 말했다.

 병의 증세는 점점 더 심각해 지고 있다. 의사들은 많은 치료법들을 시도했지만 아직 어떤 것도 효과가 없었다.

 남편 스콧 왓킨스는 "2013년 결혼 전엔 이렇게 병세가 심해질 줄 몰랐다. 함께 하이킹을 즐길 수 있는 정도였다"며 "조안나가 그저 기침을 하는 정도였다"고 말했다. 

 하지만 지난해부터 증세가 급격히 악화됐다. 조안나는 남편 스콧이 방에 들어오면 점차 증세가 심해지는 것을 느꼈다. 부부는 손잡거나 껴안는 것은 물론 이제 같은 공간에도 있을 수 없게 됐다고 설명했다.

 스콧은 "내가 조안나를 돌보는 방법은 최대한 조안나를 보지 않는 것"이라며 "효과 있는 치료법이 나올 때까지 기다릴 것이다"라고 말했다.
과연 이들 부부의 끝은 어디일까.