'아동 치매'로 기억 잃어가는 6세·8세 자매
전 세계 단 500명만 보고 희귀병 진단
병원비·약값 모금 캠페인, 7만불 모여
전 세계에서 단 500여명의 환자만 보고된 희귀병에 걸려 기억을 잃어가는 어린 자매의 사연이 주위를 안타깝게 하고 있다.
11일 KTLA5 뉴스는 흔히 '아동 치매'로 불리는 니만 피크병에 걸린 8세 브린과 6세 켄달 자매의 사연을 전했다.
또래 아이들처럼 건강하게 자라던 자매가 '니만 피크병'을 확진받은건 지난 4월. 자매의 엄마 줄리 라피버씨는 두 딸의 발달이 느린 편이라고 생각했지만 이처럼 무서운 병에 걸렸을 것이라고는 상상조차 하지 못했다.
수년간 병원을 찾아 검사를 받았지만 워낙 희귀한 질환인 탓에 확진에 오랜 시간이 걸렸다.
자매가 앓고 있는 '니만 피크병'은 염색체 이상으로 인한 유전성 질환으로 증상이 치매와 유사해 흔히 '아동 치매'라고 불린다. 지금까지 학계에 보고된 사례가 불과 500여건 밖을 정도로 몹시 드문 희귀병으로 대개 20세를 넘기지 못하는 것으로 알려져있다. 라피버 부부는 어떻게든 두 딸을 살리고 싶어 병원을 전전하고 있지만 한계에 부딪혀 온라인 모금 사이트인 고 펀드 미에 도움을 청했다.
값비싼 병원비와 약값을 감당하기 힘들었던 것이다. 부부는 두 딸 외에도 4세, 11세 아들을 두고 있다.
엄마 줄리씨는 "우리는 기적이 일어날 것이라는 희망을 잃지 않고 있다"며 간절하게 도움을 청했다.
가족의 안타까운 사연에 모금액은 일주일 만에 6만7500달러를 넘어섰으며, 가족을 응원하는 메시지가 이어지고 있다.
