손발이 나무껍질 처럼 변하는 희소질환 '나무 인간'
방글라데시 20대 남성 심한 통증 고통에 절단 호소
세계서 단 4명 발병, 치료법 전무…25회 수술 무위
손발이 나무껍질처럼 변하는 희소질환에 걸려 수십 차례 수술을 받아도 상태가 악화된 남성이 양손을 잘라서라도 통증을 줄이고 싶다는 안타까운 사연이 전해졌다.
AFP통신은 24일 이른바 '나무인간 증후군'으로 알려진 희소질환을 앓는 아불 바잔다르(28)가 참기 힘든 통증에서 조금이라도 벗어날 수 있다면 양손을 절단하는 수술을 받고 싶다는 뜻을 병원 측에 전했다고 보도했다.
방글라데시 남서부 쿨나에 사는 바잔다르는 양손 전부와 양발 상당 부분이 나무껍질처럼 변해 이른바 '나무 인간'으로 불렸다. 그의 증상이 시작된 시기는 18년 전인 10살 무렵으로, 손과 발에 작은 사마귀가 나타나기 시작하다 점점 병변이 커지며 나무껍질처럼 변했다. 문제는 인력거꾼으로 생활하던 처지라 그는 쉽게 병원치료를 받지 못했다.
그의 사연은 2016년 언론을 통해 세상에 알려졌고 현지 정부가 나서 그의 수술과 치료 비용 모두를 부담하기로 한 것으로 알려졌다.
덕분에 그는 그해 2월부터 수도 다카에 있는 다카의과대학병원에서 치료를 받기 시작할 수 있었다.
하지만 '사마귀양 표피이형성증'(Epidermodysplasia Verruciformis)이라는 정식 명칭을 지닌 그의 질환은 지금까지 인도네시아와 네덜란드 등에서 모두 당시 4명의 발병 사례만 보고됐기에 현재 확립된 치료 방법이 없다.
인도네시아에서는 환자의 사마귀를 외과적으로 제거했지만 빠른 속도로 재발했고 네덜란드 환자는 방사선 치료를 받았지만, 그 부작용으로 암이 발생했다. 이에 따라 병원 측은 위원회를 구성해 논의를 거쳤고 결국 외과적인 수술을 기반으로 한 치료 방법을 선택한 것으로 알려졌다.
그때부터 지금까지 그는 총 25회의 사마귀 제거 수술을 받았다. 담당 의사들은 수술이 성공적이라고 평가했다. 그 역시 수술을 받고 나서 오랜만에 손으로 밥을 먹을 수 있게 돼 행복해 했지만, 지난해 5월부터는 수술을 거부하고 병원을 나가 버렸다. 그 때문에 그의 병세는 더욱 심해졌고 그중에는 사마귀의 크기가 5㎝를 넘는 것도 있고 손발뿐만 아니라 다른 부위로도 병변이 번져나갔다. 결국 그는 지난 1월 다시 입원했다. 이에 대해 당시 그는 "병원을 떠난 건 실수였다"고 밝히기도 했다.
그런데 이제 그는 "더는 통증을 참을 수 없다. 밤에도 잘 수 없다"고 자신의 몸 상태에 대해 밝히면서도 "조금이라도 통증을 덜 수 있다면 양손을 잘라 달라고 의사들에게 부탁했다"고 말했다.
환자의 증상에 대해서는 주치의 사만타 랄 센 성형외과과장이 25일부터 7명으로 구성된 의료팀에서 검토하겠다고 밝혔다.
바잔다르는 외국에 가서라도 더 좋은 치료를 받고 싶지만 그에게는 비용을 감당할 경제적 여유가 없다. 왜냐하면 지금까지 치료마저도 현지 정부가 지원하고 있는 것이기 때문이다.
