머리가 등 뒤로 180도 꺾인 채 44년 생활…희귀 장애 극복 '인간승리' 세계가 감동
브라질
출생부터 선천성 '다발관절구축증' 희소 질환
무릎 꿇은채 걷는 등 강인한 정신력으로 도전
==========================================
20년간 '동기 부여'강연, 취약아동 자원봉사도
"난 어려움을 겪은 적 없어, 내 삶은 평범하다"
희소병 탓에 머리가 등 뒤로 180도 꺾인 채 살아가고 있는 브라질인 남성의 사연이 세상에 공개돼 잔잔한 반향을 일으키고 있다.
주인공은 브라질 북동부 바이아주(州) 몬치산투에 사는 클라우지우 비에이라 지올리베이라(44). 그는 관절에 영향을 주는 선천성 다발관절구축증이라는 희소 질환을 앓고 있다.
선천성 다발성 관절 구축증이란 태어날 때부터 여러 관절이 굳어져 있는 근골격계 장애로, 클라우디오는 이로 인한 근육 위축 탓에 양팔과 양다리가 가슴 쪽으로 굽어 있고 머리가 등 뒤쪽으로 완전히 꺾인 채 살고 있다.
태어났을 때 하루도 채 살지 못할 것이란 말을 들을 정도로 생존 가능성이 작았던 클라우디오는 고비를 넘기고 살아남았다. 7살 때는 특수 설계된 지지대의 도움으로 무릎을 꿇은 채 걷는 법을 터득했고, 어머니에게 글을 읽고 쓰는 법을 배우는 등 어엿한 어른으로 성장했다.
비록 심각한 장애이긴 하지만 삶에 관한 그의 열정을 막지 못한다. 그는 지난 20여 년간 강단에 서서 사람들의 동기 부여를 위한 강연을 해왔을 뿐만 아니라 자서전과 강연 DVD를 출시하는 등 활발하게 활동해왔다.
본인이 장애인임에도 불구하고 취약계층 아동을 돕는 현지 기독교 교육 프로젝트인 '알레그라테'에서 자원봉사까지 하고 있다.
머리가 180도 꺾여 있어도 사물을 보고, 숨을 쉬고, 음식을 먹고 마시는 데는 전혀 문제가 없다고 클라우디오는 밝혔다. 브라질 현지 언론 G1과의 인터뷰에서는 "난 어려움을 겪어본 적이 없다. 내 삶은 평범하다"고 말하기도 했다.
코로나19으로 인해 지난해부터 모든 일정이 취소돼 지금은 쉬고 있다는 클라우디오는 삶이 다시 정상화되길 바라고 있다. 그는 "내달 28일에 페르나무브코주의 베제라시에서 강연이 있다"며 "코로나19가 잠잠해지면 강연을 계속할 예정"이라고 밝혔다.
강한 삶의 의지와 지칠 줄 모르는 열정으로 꿋꿋하게 살아온 비에이라 지올리베이라의 사연이 알려지면서 전 세계 누리꾼들은 사회관계망(SNS)을 통해 "감동적인 사연"이라며 응원을 보내고 있다.
